Grace aux progrès considérables de la chirurgie cardiaque pédiatrique, le nombre d’enfants porteurs de cardiopathies congénitales atteignant l’âge adulte est en constante croissance. Ils sont environ 200 000 adultes avec une malformation cardiaque en France et au moins 30 000 en région Ile de France.

Les adultes avec une cardiopathie congénitale ont un risque de complication cardio-vasculaire augmenté par rapport à la population générale. Beaucoup de ces malades consultent pour des anomalies du rythme cardiaque ou une fatigabilité à l’effort en rapport avec une atteinte de leur fonction cardiaque. Ce risque est lié à la persistance de lésion résiduelle et aux cicatrices cardiaques suites aux interventions chirurgicales. Il augmente avec l’âge et justifie d’un dépistage et d’une surveillance régulière par un cardiologue expert dans les malformations cardiaques de l’adulte.

Ce suivi doit être tout au long de la vie du patient. Il est possible que le patient ait besoin d’une nouvelle intervention à l’âge adulte pour prévenir la survenue de ces complications, et il est aussi important d’anticiper des situations qui peuvent retentir sur la fonction cardiaque, comme la grossesse.

L’éducation thérapeutique a plusieurs objectifs pour le patient porteur d’une malformation cardiaque :

• Mieux connaitre sa cardiopathie pour adopter les bonnes attitudes en cas de symptômes cardiaques
• Prévenir les comportements/situations à risque et promouvoir une bonne hygiène de vie pour maintenir une bonne santé cardiaque
• Améliorer le suivi cardiaque
• Améliorer la qualité de vie du patient
• Elle permet également d’accroître l’expérience sur la prise en charge de ces patients et ainsi faciliter leur vie au quotidien (accès à l’emploi, assurabilité…)